PERSONAS Y PROYECTOS de VIDA.

 

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Proyecto de atención afectivo-emocional para la mejora de la calidad de vida de colectivos en riesgo de exclusión o situación de dependencia y su entorno. (Familiares, profesionales y resto de Sociedad).   

 

A. DESTINATARIOS: EJES de ACTUACIÓN PRIORIZADOS

1. Personas con Enfermedades Raras, minoritarias y su Entorno.
2. Personas con enfermedades crónicas y/o neurodegenerativas y su entorno.

 

B. DESCRIPCIÓN GENERAL DEL PROYECTO. 

“Personas y Proyectos de Vida” persigue dar respuesta a unas necesidades, previamente detectadas, en las dimensiones: afectivo-emocional y socio-relacional, con colectivos en riesgo de exclusión social y/o en situación de dependencia en el entorno próximo de Burgos y provincia, pero con repercusión y trascendencia a otros ámbitos de nivel autonómico y estatal.
 
El abordaje de dicha problemática se desarrolla desde un enfoque de atención integral y centrado en las personas, con la finalidad de mejorar parámetros en su calidad de vida (así como la de su entorno próximo), utilizando para ello metodología científica, profesional y especializada, a través de la implicación, participación y apoyo técnico de  entidades, organismos e instituciones con larga experiencia en el sector. 
 
Por otra parte, el proyecto tiene la firme intención de dar a conocer a la Sociedad dichas actuaciones innovadoras y  pilotajes, “Buenas Prácticas”, para que puedan servir como experiencias que animen e impulsen nuevos proyectos de tipología y finalidad similar, y que, a su vez, visualicen realidades que contribuyan a que se reconozca la igualdad de derechos para todas las personas sin excepción alguna.
 
 

C. OBJETIVOS PREVISTOS en el PROYECTO. 

 Objetivo general. Contribuir a que las personas con enfermedades raras, enfermedades crónicas y/o neurodegenerativas mejoren su calidad de vida incidiendo en la atención afectivo-emocional para que aprendan a conocerse,a aceptarse y a expresarse de forma satisfactoria. 
 
 

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Objetivos específicos:
- 1. Dotar a profesionales y voluntariado de la información y las habilidades necesarias para contribuir a la educación afectivo-sexual de personas con enfermedades raras-minoritarias, crónicas y/o neurodegenerativas.
 
- 2. Capacitar a familiares con información y habilidades necesarias para contribuir a la educación afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras-minoritarias, crónicas y/o neurodegenerativas desde su entorno familiar.
 
- 3. Proporcionar a las personas con enfermedades raras-minoritarias, crónicas y/o neurodegenerativas, conocimientos básicos y habilidades que les permitan expresarse y relacionares de modo adecuado, mejorando parámetros en su calidad de vida y la de su entono próximo.
 
-4.  Dar a conocer a la población en general la verdadera realidad vivida por parte de las personas con enfermedades minoritarias, crónicas y/o neurodegenerativas en lo que a la dimensión y necesidades afectivo-emocioanales, socio-relacionales se refiere, incidiendo en la importancia de no descuidar ni desatenderlos, ya que tienen incidencia directa en el resto de esferas de la vida de las personas. 
 

 

D. ACTUACIONES PREVISTAS en el PROYECTO: 

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A.1. Cursos de formación para profesionales del ámbito de las enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. 
Cursos dirigidos a profesionales de atención directa, impartidos por sexólogos de la entidad en el que se ofreceran conocimientos mínimos,estudiar casos y situaciones, trabajar habilidades y concienciar sobre la necesidad de coordinarse con la familia y otros agentes.
 
A.2. Cursos de formación para el voluntariado de las distintas entidades dl ámbito de la enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas.
Cursos dirigido al voluntariado e impartidos por sexólogos de la entidad en el que se pretende ofrecer conocimientos mínimos, estudiar casos y situaciones, trabajar habilidades y concienciar sobre la necesidad de coordinarse con la familia y los profesionales. 
 
A.3. Sesiones de formación para familiares de personas con enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas.
Sesiones impartidas por sexólogos para poner en común el trabajo que se está realizando con las personas con ER, crónicas y/o neurodegenerativas, los profesionales y voluntariado, facilitándoles un espacio para resolver sus dudas. Esta sesiones permitirán que las familias aprendan juntas y que descubran que el papel de la familia es sencillo y que las capacidad para ello la tienen. 
 
A.4. Talleres de educación afectivo sexual para personas con personas con enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. 
Estos talleres, impartidos por sexologos de la asociación, se adaptarán a las características y perfiles del grupo, de entre 8 y 30 personas. Son coordinados con los profesionales de referencia, para adecuar los contenidos, la metodología y los recursos de cara a lograr aprendizajes eficaces en torno a la sexualidad, las emociones, los afectos, la intimidad, la higiene, las relaciones ... 
 
A.5. Elaboración de folletos de sensibilización adaptados a los distintos tipos y perfiles de personas con enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas.  
Elaborados por expertos en sexología, discapacidad, y enfermedades raras, con textos e imagenes que ayuden a percibir a las personas con ER, EC y EN como hombres y mujeres igual que el resto de personas. Estos folletos se pondrán a disposición de toda la población, acompañando las intervenciones de este proyecto así como otras actuaciones vinculadas a las ER,-EC- EN y a la educación sexual. Ampliación de la difusión a nivel, autómico, estatal e internacional. ( Traducción en diversos Idiomas*)
 
A.6. Elaboración de documentos técnicos. Documentos marco referenciales en la atención al plural de las sexualidades en las personas con ER-EC-EN
Documentos técnicos elaborados por expertos en sexología de la asociación, técnicos de las entidades y plataformas participantes, recogerán información específica, breves pautas sobre cómo hablar del tema y cuál debería ser una secuencia lógica de contenidos, pautas de actuación ante conductas no adecuadas y consejos sobre cómo gestionar tiempos y espacios para favorecer la intimidad y el respeto al pudor. Ampliación a nivel, autómico, estatal e internacional. ( Traducción en diversos Idiomas*)
 
A.7. Elaboración Manuales de Buenas Prácticas sobre cómo atender y educar la sexualidad con personas con enfermedades minoritarias y/o crónicas  
Los manuales elaborados por expertos en sexología de la asociación, técnicos de las entidades y plataformas participantes, recogerán ejemplos de intervenciones que se estén llevando a cabo en las entidades y con los colectivos que participan del proyecto. Recogerán los objetivos, destinatarios, actividades realizadas e indicadores de evaluación, agentes implicados y coordinaciones necesarias.
 
A.8. Difusión del proyecto,campaña presencia social con mensajes de sensibilización a traves de medios locales (prensa y radio) y plataformas web
Articulos en prensa local y regional, notas de prensa, participación en programas de radio,colaboración con páginas web,perfil del proyecto en facebook,recogiendo voces de profesionales y expertos y de las propias personas con enfermedades raras, enferm. crónicas y/o neurodegenerativas… La presencia mediática está coordinada por  los profesionales de la entidad y en colaboración con los distintos agentes sociales. 
 
 
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ORGANIZA:

Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
©Fundación Proyectos de Vida.
 
En COORDINACIÓN con:   
IMSERSO- Instituto de Mayores y Servicios Sociales.
                    Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
CREER - Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. 
 
 
En COLABORACIÓN con:
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras.
 
FEDACE- Federación Española de Daño Cerebral (DCA)
                 Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido de España.
ADACEBUR. Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos.
 
*FUNDACIÓN LA CAIXA y FUNDACIÓN CAJA DE BURGOS
 - Proyecto desarrollado en el marco de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales 2014
 , de la Fundación La Caixa y Fundación Caja de Burgos. 
 
RESPALDO y APOYO INSTITUCIONAL: 
Ayuntamiento de Burgos. 
Gerencia Asuntos Sociales, Juventud e Igualdad de Oportunidades.
 
 
OTRAS COLABORACIONES:  
Universidad Camilo José Cela – IUNIVES. Instituto Universitario de Sexología-UCJC.
FUNDADEPS- Fundación de la Educación para la Salud.
RED PACIENTES.  Plataforma OnLine Red pacientes con Enfermedades crónicas.
MADRID SALUD- Ayuntamiento de Madrid.
 
 
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