GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN SEXUALIDAD Y ENFERMEDADES RARAS
Con motivo del día mundo de las enfermedades raras, el 24 de Febrero de 2017 se celebra en el CREER (Burgos) la presentación de la Guía de Buenas prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras.
Miembros de la junta directiva de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, Natalia Rubio y Guillermo González han llevado a cabo la presentación poniendo el acento en la importancia de este material como herramienta que unifique criterios de intervención y actuación por parte de profesionales y familias en materia de sexualidad en personas con ER.
PARTICIPANTES:
Miembros de la Junta Directiva de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad:
*Guillermo González. Médico, Sexólogo. Experto en Bioética. Comisión de Ética FESS – España.
* Natalia Rubio- Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras- IMSERSO:
*Aitor Aparicio. Director Gerente Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias.
* Marta Fonfría. Educadora Social. Coordinadora del Proyecto: Personas y Proyectos de Vida en CREER
Entidades participantes en el Programa «Personas y Proyectos de Vida» pertenecientes a FEDER- Federación Española de Enfermedades Raras:
- *Yolanda Rueda. Delegada Castilla y Leon Síndrome Phelan McDermid.
- *Gema Arcusa, Vicepresidenta 2ª y Delegada AEPMI Burgos.
- *Rosario López, Expresidenta Extrofia Vesical
- *Miembros y Socios de Gielmar Gipuzkoako Elbarriak Martxan
Representantes de la Fundación la Caixa y Fundación Caja de Burgos.