La Asociación Sexualidad y Discapacidad en su apuesta por el compromiso por una sociedad inclusiva, diversa, justa e igualitaria, mantiene convenios de colaboración, acuerdos y protocolos con organismos e instituciones como el IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) perteneciente al Ministerio de Derechos Sociales, consumo y Agenda 2030. A través de:
- Centros de Referencia Estatal (CRE). CREER (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias), CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral), CRE Alzheimer Salamanca, CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) y el CRE de Atención Sociosanitaria para Personas en Situación de Dependencia Soria.
- Centros de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (CRMF) CRMF – Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (San Fernando–Cádiz) y CRMF- Madrid.
- Centros de Atención a Personas con Discapacidad Física (CAMF) y el Imserso Ceuta.
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). .
Protocolo General de Actuación entre el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos y la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad. Para la cooperación y colaboración en el desarrollo de acciones de formación, asesoramiento, difusión y gestión de conocimiento, relacionadas con sexualidad y discapacidad en enfermedades raras y, aquellas otras actuaciones que puedan ser incorporadas en actividades conjuntas relacionadas con las enfermedades raras (ER) y que se enmarquen dentro de los fines del Creer de Burgos, según la carta de servicios del centro, aprobada por Resolución de la Subsecretaría de Sanidad, Política Social e Igualdad de 30 de noviembre de 2010 y actualizada para el periodo 2021- 2024 por Resolución de 19 de abril de 2021, de la Subsecretaría.
Alcance y programas de actuación. Para el cumplimiento del objeto del citado protocolo general, y de acuerdo a sus necesidades y modalidad de colaboración, las partes llevarán a cabo actividades conjuntas como las que de manera enunciativa, más no limitativa, se enumeran a continuación
- Talleres, charlas y actividades dirigidas a personas con enfermedad rara y sus familiares que aborden temas en relación a la sexualidad como parte de la atención integral de las personas con ER.
- Formaciones dirigidas a profesionales, voluntariado, intercambios de experiencias entre los grupos de pacientes y/o profesionales.
- Asesoramiento y orientación de casos, teniendo en cuenta las características y diferentes discapacidades presentes: intelectual, físicas, sensoriales: auditiva y visual. Se procurará prestar una atención individualizada necesaria en el ámbito de las enfermedades raras, dada su especificidad,
- Elaboración de guías y publicaciones, que seguirán los criterios de accesibilidad correspondientes.
- Líneas de investigación innovadoras, científicas y especializadas en sexualidad y enfermedad rara.
- Desarrollo de acciones conjuntas de difusión y gestión del conocimiento, charlas, conferencias, coloquios u otras reuniones divulgativas sobre ER, Sexualidad. Se llevarán a cabo por videoconferencia, en las instalaciones del Creer o de las entidades del ámbito de las ER interesadas, así como en aquellos foros que, ambas partes, consideren de interés para los objetivos de trabajo.
Para la debida ejecución del objeto del protocolo general, las partes constituyen y crean una Comisión Técnica.
Año 2023.
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Curso online «Sexualidad y Enfermedades Raras: Atender, educar y prestar apoyos a personas con #EnfermedadesRaras», del 18 al 24 de octubre de 2023. Organizado por el Crentro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias, perteneciente a IMSERSO Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 en colaboración con la Asociación Sexualidad y Discapacidad
Cumplimentar formulario de inscripción, antes del 16 de octubre (25 plazas disponibles)
Más información en la WEB del CREER- Burgos. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Actuación enmarcada en el programa: «Personas y proyectos de vida. Sexualidad en infancias, adolescencias, juventudes, adulteces y vejeces con enfermedades raras» reconocido como Buena Practica a nivek.mundial por el Fondo de Poblaciones de Naciones Unidas.
Presentación oficial de la «Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras»
AÑO 2022.
Curso online de Formación Especializada en Sexualidad y Enfermedades Raras «Atender, educar y prestar apoyos a personas con Enfermedades Raras»
17 octubre 2022 – 21 octubre 2022
Horario de 10:00-14:00 horas. Formato: online en directo.
Entidades que impartes: Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad y Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso.
Ponentes ASYD: Dña. Natalia Rubio: psicóloga, sexóloga y pegagoga. Presidenta ASYD. D. Guillermo González: médico y sexólogo. Responsable Ética y Derechos ASYD). D. Modesto Rey. Médico y sexólogo. Jefe Ginecología HUBU y Responsable SAlud Sexual y Reproductiva ASYD.
Ponentes CREER Burgos: Marta Fonfría. (Doctora en pedagogía y educadora social) Coordinadora del proyecto Personas y Proyectos de Vida en el CREER.
Personas invitadas: Teresa Navarro, Defensora Personas con Discapacidad del Ajuntament de València. Isabel Castro. Presidenta de la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Neus Budi, ilustradora, artista y mujer con Osteogénesis Imperfecta. «Testimonios y viviencias de la sexualidad en personas con enfermedades raras. En primera persona, como familia y el papel de las entidades, organismos e instituciones»
Personas destinatarias: dirigido a profesionales del ámbito social (psicología, educación social, trabajo social) en activo, en asociaciones que dedican su labor a la atención de las personas con diagnóstico de enfermedad rara.
AÑO 2017.
Presentación de la Guía sobre sexualidad y enfermedades raras. Orientaciones ética para la práctica profesional en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
Con motivo del día mundo de las enfermedades raras, el 24 de Febrero de 2017 se celebró en el CREER (Burgos) la presentación de la Guía de Buenas prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras.
Miembros de la junta directiva de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, Guillermo González y Natalia Rubio han llevado a cabo la presentación poniendo el acento en la importancia de este material como herramienta que unifique criterios de intervención y actuación por parte de profesionales y familias en materia de sexualidad en personas con ER.
PARTICIPANTES:
Miembros de la Junta Directiva de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad:
*Guillermo González. Médico, Sexólogo. Experto en Bioética. Comisión de Ética FESS – España.
* Natalia Rubio- Psicóloga, Sexóloga y Pedagoga. Presidenta Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad.
Profesionales del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras- IMSERSO:
*Aitor Aparicio. Director Gerente Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias.
* Marta Fonfría. Educadora Social. Coordinadora del Proyecto: Personas y Proyectos de Vida en CREER
Entidades participantes en el Programa «Personas y Proyectos de Vida» pertenecientes a FEDER- Federación Española de Enfermedades Raras:
- *Yolanda Rueda. Delegada Castilla y Leon Síndrome Phelan McDermid.
- *Gema Arcusa, Vicepresidenta 2ª y Delegada AEPMI Burgos.
- *Rosario López, Expresidenta Extrofia Vesical
- *Miembros y Socios de Gielmar Gipuzkoako Elbarriak Martxan
Representantes de la Fundación la Caixa y Fundación Caja de Burgos.