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Actuaciones 2013/2015

Actuaciones previstas en el proyecto:

• Cursos de formación para profesionales del ámbito de las enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. Cursos dirigidos a profesionales de atención directa, impartidos por sexólogos de la entidad en el que se ofrecerán conocimientos mínimos,estudiar casos y situaciones, trabajar habilidades y concienciar sobre la necesidad de coordinarse con la familia y otros agentes.
• Cursos de formación para el voluntariado de las distintas entidades del ámbito de las enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. Cursos dirigido al voluntariado e impartidos por sexólogos de la entidad en el que se pretende ofrecer conocimientos mínimos, estudiar casos y situaciones, trabajar habilidades y concienciar sobre la necesidad de coordinarse con la familia y los profesionales.
• Sesiones de formación para familiares de personas con enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. Sesiones impartidas por sexólogos para poner en común el trabajo que se está realizando con las personas con ER, crónicas y/o neurodegenerativas, los profesionales y voluntariado, facilitándoles un espacio para resolver sus dudas. Esta sesiones permitirán que las familias aprendan juntas y que descubran que el papel de la familia es sencillo y que las capacidad para ello la tienen.
• Talleres de educación afectivo-sexual para personas con personas con enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. Estos talleres, impartidos por sexólogos y sexólogas de la asociación, se adaptarán a las características y perfiles del grupo, de entre 8 y 30 personas. Son coordinados con los profesionales de referencia, para adecuar los contenidos, la metodología y los recursos de cara a lograr aprendizajes eficaces en torno a la sexualidad, las emociones, los afectos, la intimidad, la higiene, las relaciones…
• Elaboración de folletos de sensibilización adaptados a los distintos tipos y perfiles de personas con enfermedades raras, crónicas y/o neurodegenerativas. Elaborados por expertos en sexología, discapacidad, y enfermedades raras, con textos e imágenes que ayuden a percibir a las personas con ER, EC y EN como hombres y mujeres igual que el resto de personas. Estos folletos se pondrán a disposición de toda la población, acompañando las intervenciones de este proyecto así como otras actuaciones vinculadas a las ER,-EC- EN y a la educación sexual. Ampliación de la difusión a nivel, autonómico, estatal e internacional. (Traducción en diversos Idiomas*)
• Elaboración de documentos técnicos. Documentos marco referenciales en la atención al plural de las sexualidades en las personas con ER-EC-EN. Documentos técnicos elaborados por expertos en sexología de la asociación, técnicos de las entidades y plataformas participantes, recogerán información específica, breves pautas sobre cómo hablar del tema y cuál debería ser una secuencia lógica de contenidos, pautas de actuación ante conductas no adecuadas y consejos sobre cómo gestionar tiempos y espacios para favorecer la intimidad y el respeto al pudor. Ampliación a nivel, autonómico, estatal e internacional. (Traducción en diversos Idiomas*).
• Elaboración Manuales de Buenas Prácticas sobre cómo atender y educar la sexualidad con personas con enfermedades minoritarias y/o crónicas. Los manuales elaborados por expertos en sexología de la asociación, técnicos de las entidades y plataformas participantes, recogerán ejemplos de intervenciones que se estén llevando a cabo en las entidades y con los colectivos que participan del proyecto. Recogerán los objetivos, destinatarios, actividades realizadas e indicadores de evaluación, agentes implicados y coordinaciones necesarias.
• Difusión del proyecto, campaña presencia social con mensajes de sensibilización a través de medios locales (prensa y radio) y plataformas web. Artículos en prensa local y regional, notas de prensa, participación en programas de radio, colaboración con páginas web, perfil del proyecto en facebook, recogiendo voces de profesionales y expertos y de las propias personas con enfermedades raras, enfermedades crónicas y/o neurodegenerativas. La presencia mediática está coordinada por los profesionales de la entidad y en colaboración con los distintos agentes sociales.